- 作者：黃興 圖：黃淼 徐康 歐名介
- 時間：2015-06-01
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- 來源：本站原創(chuàng)
在去年“漸凍人”事件后，罕見病作為一類特殊的病種逐漸走進(jìn)大眾視野。5月31日晚6點(diǎn)，一位特殊的罕見病患兒家長，同時也是medidata solutions的患者價值高級總監(jiān)Steve Smith先生在漢口學(xué)院圖書館報告廳為我校師生帶來了一場主題為“Media、Communication、Collaboration、Win-Win”（傳播、溝通、合作、雙贏）的精彩演講。校領(lǐng)導(dǎo)黃天戍、汪德明，傳媒學(xué)院師生參加了此次講座。講座由傳媒學(xué)院副院長王鶴主持并擔(dān)任翻譯。
講座中，Steve Smith先生以圖片故事的形式來向大家詮釋了面對重大罕見疾病“傳播、溝通、合作、雙贏”的含義。Steve Smith先生的兒子從小患有罕見疾病，這種疾病使他生長發(fā)育和骨骼生長產(chǎn)生紊亂，失去了聽覺和行走能力。由于患者人數(shù)太少，沒有醫(yī)藥公司愿意研發(fā)對應(yīng)藥物，加之罕見疾病藥物審批制度的缺陷，直到2014年，fda才第一次批準(zhǔn)了針對這種疾病的藥物。藥物面世后，這種困擾了小smith多年的罕見病迅速被攻克。與此同時，通過刻苦的學(xué)習(xí)，小smith進(jìn)入全球理工類大學(xué)排名第一的麻省理工大學(xué)計算機(jī)科學(xué)專業(yè)學(xué)習(xí)，并且獲得該校語言學(xué)的碩士學(xué)位，目前以軟件工程師的身份在舊金山工作。
因為兒子的經(jīng)歷，使得Steve Smith先生慢慢成為了一位罕見疾病專家，在不斷克服困難中，他開始與其他人合作，并通過媒體、疾病研究所、教育機(jī)構(gòu)的進(jìn)一步合作，推動了美國重大罕見疾病的研究治療。
講座中，Steve Smith先生以他兒子的親身經(jīng)歷來傳播對于這種罕見疾病的正確認(rèn)識和對待態(tài)度。他提出，疾病并不是問題的最關(guān)鍵的地方，而是社會如何對待這種疾病。所有的罕見病患兒家長不應(yīng)放棄希望，默默等待和承受罕見病所帶來的痛苦，而是應(yīng)當(dāng)主動聯(lián)合起來，向制藥企業(yè)、監(jiān)管機(jī)構(gòu)發(fā)聲，主動尋求關(guān)注及幫助。
Steve Smith先生是美國重大罕見疾病研究治療主要推動人，十五年奔走美國國會與醫(yī)療機(jī)構(gòu)之間，惠及3.5億人口，同時，出生于美國芝加哥的Steve Smith先生也是一位演說家，曾在全球多個國家做過演講。
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